Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro para promover a conscientização sobre o tema, a presidente da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), Janice Krasniak, vai participar do VlII Fórum Catarinense de Doenças Raras para apresentar a palestra “A inclusão dos raros nas escolas de Santa Catarina” no dia 08 de março. 

O evento, que é uma iniciativa da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Santa Catarina, será realizado no formato on-line, das 8h30 às 16h, com transmissão pelo canal da Escola do Legislativo (@escoladaalesc) no YouTube. 

“A Fundação apoia iniciativas que visam à disseminação de informações sobre temas como esse, de grande importância, mas pouco reconhecimento na sociedade. Dando visibilidade ao assunto, o Fórum contribui para levarmos conhecimento à população e incentivarmos pesquisas e políticas públicas que auxiliem as pessoas com doenças raras e seus familiares”, afirma Janice. 

Na FCEE, são atendidos casos de deficiências múltiplas, que podem estar associadas a doenças raras e, atualmente, um projeto desenvolvido pela equipe técnica avalia a prevalência desta condição entre os educandos atendidos.

Doenças Raras

São condições difíceis de diagnosticar, com sinais muitas vezes desconhecidos, que costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma patologia. Geralmente de origem genética e sem cura, causam sofrimento clínico ao paciente devido aos sinais e sintomas desenvolvidos. O tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar o desenvolvimento. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde.

Nesta quarta-feira (02), a presidente da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), Janice Krasniak, recebeu a bolsista especialista em gestão de projetos da Fundação de Amparo à Pesquisa e Inovação do Estado de Santa Catarina (Fapesc), Dayana Miranda, para integrar o Núcleo de Gestão de Projetos e Inovação (Nuproj) da FCEE por meio do Escritório de Gestão de Projetos (Eproj) da Secretaria de Estado da Administração, e auxiliar a consolidar a cultura de pesquisas inovadoras para políticas públicas de inclusão no estado.

O objetivo do Termo de cooperação técnica firmado entre o Eproj e a FCEE é implantar práticas de pesquisas, tecnologia de inovação por meio da disseminação de modelo de governança junto aos órgãos do Poder Executivo Estadual, por meio da seleção de recursos humanos qualificados.

O Gestor do Eproj, Bruno Hillesheim e a coordenadora do Nuproj da FCEE, Danielle Pereira, também acompanharam a recepção da bolsista, que prestará assessoria técnica à Fundação pelo período de um ano.

Com o objetivo de qualificar a comunicação e tornar mais eficientes os processos internos, a Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) lança a sua plataforma de Intranet. Trata-se de uma rede local, desenvolvida com a mesma tecnologia de infraestrutura da internet, com acesso exclusivo por servidores e colaboradores do campus da FCEE e das 250 instituições especializadas em Educação Especial no estado conveniadas com a Fundação. 

A plataforma centralizará as principais informações de interesse do público interno, documentos relevantes e avisos importantes e, futuramente, servirá de meio para a operacionalização de demandas internas do campus. 

“Estamos pautados na inovação, em busca de soluções que nos permitam aprimorar nossos processos, ampliando a eficiência e a produtividade, e, também, aproximar as pessoas que fazem a Fundação acontecer. A tecnologia é nossa maior aliada e estamos confiantes de que a intranet será um marco na história da FCEE”, diz a professora Janice Krasniak, presidente da FCEE. 

A intranet é um dos produtos originados da parceria firmada pela FCEE com a FAPEU/UFSC em setembro de 2021. O desenvolvimento esteve a cargo das equipes dos eixos de Tecnologia da Informação, Gestão de Processos e de Comunicação do projeto da FAPEU junto à Fundação com base nas demandas apresentadas pela direção e gestores. 

O acesso à intranet é feito pelo endereço intranet.fcee.info - tanto acesso local como remoto, por computadores, celulares e outros dispositivos IOS ou Android, exclusivamente para servidores e colaboradores previamente cadastrados.

Implantação em etapas

A partir das prioridades elencadas pela FCEE e complexidade dos fluxos de alguns processos, a implantação da intranet foi definida em etapas. A primeira tem foco na qualificação da comunicação interna, acessível a todos os servidores e colaboradores da FCEE, incluindo ativos, inativos e aposentados. 

A segunda e a terceira irão contemplar a dinâmica de processos internos do campus, como solicitação de veículos, diárias, passagens e hospedagem, requisição de manutenções, suporte técnico e serviços gerais, entre outros. 

“A intranet permitirá a padronização dos fluxos, que serão simplificados e integrados, o que proporcionará maior eficiência e agilidade nas rotinas internas do campus. A digitalização de processos já é uma realidade em diversos setores e, nesta gestão, temos a meta de explorar ao máximo essa ferramenta”, explica Edilson dos Santos Godinho, diretor de Administração da FCEE.