Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro para promover a conscientização sobre o tema, a presidente da Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), Janice Krasniak, vai participar do VlII Fórum Catarinense de Doenças Raras para apresentar a palestra “A inclusão dos raros nas escolas de Santa Catarina” no dia 08 de março. 

O evento, que é uma iniciativa da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Santa Catarina, será realizado no formato on-line, das 8h30 às 16h, com transmissão pelo canal da Escola do Legislativo (@escoladaalesc) no YouTube. 

“A Fundação apoia iniciativas que visam à disseminação de informações sobre temas como esse, de grande importância, mas pouco reconhecimento na sociedade. Dando visibilidade ao assunto, o Fórum contribui para levarmos conhecimento à população e incentivarmos pesquisas e políticas públicas que auxiliem as pessoas com doenças raras e seus familiares”, afirma Janice. 

Na FCEE, são atendidos casos de deficiências múltiplas, que podem estar associadas a doenças raras e, atualmente, um projeto desenvolvido pela equipe técnica avalia a prevalência desta condição entre os educandos atendidos.

Doenças Raras

São condições difíceis de diagnosticar, com sinais muitas vezes desconhecidos, que costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma patologia. Geralmente de origem genética e sem cura, causam sofrimento clínico ao paciente devido aos sinais e sintomas desenvolvidos. O tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar o desenvolvimento. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde.

A Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) informa que, em virtude do Carnaval e de acordo com o Decreto Estadual nº 1701/2022, não haverá expediente nos dias 28 de fevereiro e 1º de março de 2022. No dia 2 de março, quarta-feira de Cinzas, o expediente retorna às 14 horas. O ponto facultativo nos dias 28 de fevereiro, 1º e 2 de março foi estabelecido por decreto do Governador Carlos Moisés publicado no Diário Oficial do Estado do dia 1º de fevereiro de 2022, conforme publicado no Portal do Servidor de Santa Catarina.

Com o objetivo de qualificar a comunicação e tornar mais eficientes os processos internos, a Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) lança a sua plataforma de Intranet. Trata-se de uma rede local, desenvolvida com a mesma tecnologia de infraestrutura da internet, com acesso exclusivo por servidores e colaboradores do campus da FCEE e das 250 instituições especializadas em Educação Especial no estado conveniadas com a Fundação. 

A plataforma centralizará as principais informações de interesse do público interno, documentos relevantes e avisos importantes e, futuramente, servirá de meio para a operacionalização de demandas internas do campus. 

“Estamos pautados na inovação, em busca de soluções que nos permitam aprimorar nossos processos, ampliando a eficiência e a produtividade, e, também, aproximar as pessoas que fazem a Fundação acontecer. A tecnologia é nossa maior aliada e estamos confiantes de que a intranet será um marco na história da FCEE”, diz a professora Janice Krasniak, presidente da FCEE. 

A intranet é um dos produtos originados da parceria firmada pela FCEE com a FAPEU/UFSC em setembro de 2021. O desenvolvimento esteve a cargo das equipes dos eixos de Tecnologia da Informação, Gestão de Processos e de Comunicação do projeto da FAPEU junto à Fundação com base nas demandas apresentadas pela direção e gestores. 

O acesso à intranet é feito pelo endereço intranet.fcee.info - tanto acesso local como remoto, por computadores, celulares e outros dispositivos IOS ou Android, exclusivamente para servidores e colaboradores previamente cadastrados.

 

Implantação em etapas

 

A partir das prioridades elencadas pela FCEE e complexidade dos fluxos de alguns processos, a implantação da intranet foi definida em etapas. A primeira tem foco na qualificação da comunicação interna, acessível a todos os servidores e colaboradores da FCEE, incluindo ativos, inativos e aposentados. 

A segunda e a terceira irão contemplar a dinâmica de processos internos do campus, como solicitação de veículos, diárias, passagens e hospedagem, requisição de manutenções, suporte técnico e serviços gerais, entre outros. 

“A intranet permitirá a padronização dos fluxos, que serão simplificados e integrados, o que proporcionará maior eficiência e agilidade nas rotinas internas do campus. A digitalização de processos já é uma realidade em diversos setores e, nesta gestão, temos a meta de explorar ao máximo essa ferramenta”, explica Edilson dos Santos Godinho, diretor de Administração da FCEE. 

A Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) divulga o resultado definitivo das instituições selecionadas pelo Acolher, subprograma do Programa SC + Inclusiva. No total, 39 entidades, de diversas cidades de Santa Catarina, atenderam aos requisitos e determinações expressas no chamamento público n. 02/2021, somando quase R$ 4 milhões investidos pelo Governo do Estado.

 

O Acolher é exclusivo para instituições parceiras da FCEE não atendidas pela Lei 13.334/2005 no art. 8, e garante recursos financeiros destinados à manutenção das atividades técnico-pedagógicas, ou seja, compra de alimentos, material pedagógico, material de limpeza e manutenção. Os repasses beneficiarão 2,28 mil educandos atendidos por essas instituições, pessoas com atraso global do desenvolvimento, deficiência visual, Síndrome de Down, surdez, transtorno do espectro autista e altas habilidades/superdotação.

Confira a relação de instituições beneficiadas:

1 - Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Auditivos e Visuais de Xanxerê - APADAVIX -Xanxerê

2 - Associação Camponovense de Apoio aos Deficientes Audio Visuais - ACADAV - Campos Novos

3 - Associação dos Pais e Amigos dos Surdos - APAS - Joaçaba

4 - Associação dos Amigos dos Autistas – AMA - Videira

5 - Associação de Surdos de Chapecó - ASC - Chapecó

6 - Associação dos Amigos dos Autistas – AMA- Campos Novos

7 - Associação Joinvilense para Integração dos Deficientes Visuais - AJIDEV - Joinville

8 - Associação dos Amigos do Autista - AMA - Jaraguá do Sul

9 - Instituto Diomício de Freitas - IEE - Criciúma

10 - Associação para Integração Social de Crianças e Adultos - APISCAE - Joinville

11 - Associação de Pais e Amigos do Autista - AMA - Itapoá

12 - Associação dos Pais e Amigos de Deficientes Auditivos e da Fala - APADAF - Porto União

13 - Associação dos Amigos do Autista - AMA - Itajaí

14 - Associação dos Amigos do Autista - AMA - Capinzal

15 - Associação dos Amigos do Autista - AMA - Fraiburgo

16 - Associação dos Amigos do Autista - AMA - Brusque

17 - Associação Catarinense para Integração do Cego - ACIC - Florianópolis

18 - Centro Associativo de Atividades Psicofísicas Patrick – CAPP - Chapecó

19 - Associação de Pais e Amigos de Autistas da Região Carbonífera - AMAREC/SC - Criciúma

20 - Associação Vida e Arte - Tubarão

21 - Associação Amigo Down - São José

22 - Instituto Otovida - Florianópolis

23 - Associação Amor pra Down BC - Balneário Camboriú

24 - Associação Amor pra Down - Itajaí

25 - Associação dos Deficientes do Planalto Serrano - ADEVIPS - Lages

26 - Associação de Pais e Amigos Surdos - APAS - Lages

27 - Associação de Pais e Amigos de Surdos - APAS - Caçador

28- Associação de Pais e Amigos de Surdos - APAS - São Miguel do Oeste

29 - Associação de Deficientes Visuais de Itajaí e Região – ADVIR - Itajaí

30 - Centro de Intervenção e Estimulação Precoce Vovó Biquinha - Itajaí

31 - Associação dos Amigos do Autista – AMA - Joinville

32 - Associação de Deficientes Visuais do Oeste de SC - ADEVOSC - Chapecó

33 - Associação dos Amigos do Autista – AMA Litoral - Balneário Camboriú

34 - Centro de Pesquisa e Desenvolvimento de Educação Condutiva Pássaros de Luz - Itajaí

35 - Associação Tubaronense para Integração do Deficiente Visual - ATIDEV - Tubarão

36 - Associação de Deficientes Visuais do Sul - ADVISUL - Criciúma

37 - Associação dos Amigos do Autista - AMA - Caçador

38 - Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Auditivos de Curitibanos - APADAC Curitibanos

39 - Associação dos Amigos do Autista - AMA - Navegantes